Duchenne Heroes 2010

700 kilometer - 7 dagen - 4 landen - 1 DOEL

Wat is Duchenne?

MIJN SPONSORS:

 

Diefac Stansvormen

Het sponsorbedrag is op het moment Ä 6.640,52

 

Ook sponsoren?

Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de ťťn na de andere spierfunctie weg.

Door de afbraak van het spierweefsel, belanden Duchenne-patiŽntjes rond de puberleeftijd in een rolstoel. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiŽnten doen toenemen tot 30 jaar. Maar zelfs nu sterven er patiŽnten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen.

De ziekte van Duchenne treft vaak jongens en bijna geen meisjes. Meisjes hebben namelijk twee X-chromosomen, waardoor het lichaam de informatie voor het aanmaken van dystrofine in de tweede X-chromosoom kan vinden.

 

 

Is Duchenne te genezen?

Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Eťn van de projecten die sinds 1998 door het Duchenne Parent Project wordt gefinancierd, het onderzoek īExonskippenī, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. Inmiddels zijn de eerste klinische tests met een groep patiŽntjes gestart. Eindelijk gloort er perspectief. Niet voor de huidige generatie patiŽntjes, maar hopelijk voor de volgende!
Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Juist nu mag het niet stoppen wegens geldgebrek. Met de opbrengst van Duchenne Heroes kunnen de onderzoeken voortgezet worden.

Wat is het Duchenne Parents Project?

De stichting Duchenne Parent Project is een non-profit organisatie, opgericht door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne. Het Duchenne Parents Project heeft als doel het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystofie te bespoedigen. Vrijwel alle werkzaamheden worden verricht door vrijwilligers.


Kijk voor meer info op:
www.duchenne.nl